Registro y Vigilancia de Tumores
Procedimiento de Recolección de Datos
Dentro de las condiciones necesarias para el desarrollo de un registro de cáncer se encuentran la existencia de servicios de salud de buena calidad y accesibles a la población, para que así la gran mayoría de pacientes con cáncer pueda acceder al sistema de atención en algún momento de su enfermedad. También es necesario disponer de un sistema de notificación de los datos clínicos y patológicos, así como de datos fiables sobre la población de referencia.
La cooperación de la comunidad médica es vital para el buen funcionamiento de un registro. También debe disponerse del personal y de los equipos necesarios, así como de un presupuesto adecuado, ya que los gastos tienden a aumentar a medida que pasa el tiempo.
Existen diferentes modalidades de recolección de datos:
1.Registro Activo:
Nuestros registradores van a cada fuente en forma activa. Tienen diferentes posibilidades para completar la Ficha, según la forma ofrecida por el notificador:
- Historias clínicas (ideal)
- Fichas del registro Institucional u Hospitalario
- Informes anatomopatológicos
- Informes de laboratorio
- Informes de Tratamientos realizados o autorizados
- Informes radiológicos
- Base de datos
- Listados de pacientes
- Egresos hospitalarios
- Certificados de defunción (ver más adelante)
2.Registro Pasivo:
La otra modalidad son los efectores que envían los datos, lo deben hacer trimestralmente. En este caso también existe variedad de posibilidades, ya que las bases informáticas son cada vez más frecuentes y es un desafío incorporarlas.
Procesamiento de datos
1.Recepción e ingreso de fichas por establecimiento o profesional notificador.
2.Búsqueda del caso en el RPT:
Una vez que la Ficha llega al registro, se busca si ya existe para descartar duplicidad, se completan los datos y hacen los reparos pertinentes.
3.Codificación de casos:
Se realiza utilizando la Clasificación Internacional de Enfermedades Oncológicas (CIE-O) 3º Edición, de la Organización Mundial de la Salud. La CIE-O fue creada por expertos para clasificar cáncer y permite codificar el sitio (topografía), el tipo celular (morfología) y el comportamiento, así también como el grado de diferenciación.
4. Carga de datos:
Se utiliza el software desarrollado por la Agencia Internacional de Investigación del Cáncer (IARC): Can Reg en su 5ª versión. Al realizar la carga del caso, de modo automático el programa le asigna un número correlativo; posteriormente un profesional del Registro en calidad de supervisor revisa la carga y confirma el caso.
El mantenimiento del programa que usamos está a cargo del Lic. Derlis Benítez, informático del Programa. También se encarga de la entrada de bases y cruces de bases de datos, y de otorgar o facilitar herramientas (Tools/IARC) especialmente creadas para identificar errores en los registros de cáncer.
5. Archivo de casos:
Las fichas del registro son archivadas en forma correlativa, en la sede del Registro, y deben ser accesibles debido a que las consultas son muy frecuentes, a los fines del seguimiento y actualización de datos.
Mortalidad como fuente de datos:
Los datos de los pacientes fallecidos son introducidos como una fuente de datos, tal como lo definen las normas de los registros poblacionales. Además de ser una fuente de datos, la inclusión de los datos del certificado de defunción es fundamentales para calcular los indicadores de calidad como de la relación M/I, el porcentaje de Solo por Certificado de defunción y los detectados inicialmente por certificado de defunción, fundamentales para conocer la exhaustividad del Registro. Cada año al finalizar la carga, debe cruzarse con los datos de mortalidad general, a fin de realizar seguimiento y que se identifiquen los pacientes fallecidos por otras causas diferentes del cáncer, fundamental para los cálculos de sobrevida.
6. Confidencialidad
Es muy importante para nosotros mantener la confidencialidad y los datos.
Los RCBP tienen conciencia que la información con la que se trabaja está generada en la práctica asistencial y, por tanto, sometida a las mismas normas de confidencialidad aplicables en las fuentes de las que procede. En el RCBP este hecho se lleva a cabo con la firma de un compromiso de confidencialidad por parte de todas las personas que, por razón de sus funciones, tengan acceso a los datos del Registro. Además, mantenemos criterios en el funcionamiento diario del registro que están dadas por las normas de confidencialidad de la Agencia Internacional de Investigación del Cáncer (IARC) que cumplimos muy estrictamente.
7. Difusión de la información
Actualmente, el RCBP esta en procesos de recolección de datos de forma activa, actualmente disponemos de 2000 casos incidentes de cáncer en la zona Geográfica de Asunción y Central. Basándose en esta información, regularmente se realizaran análisis de datos, y de esta forma ir respondiendo a consultas realizadas al Registro, así como destinadas a la preparación de artículos, presentaciones y/o comunicaciones en Reuniones Científicas o Congresos Nacionales e Internacionales, tesis de maestría, capítulos de libros, o a su utilización como material docente en seminarios y cursos.
El grupo de trabajo del Registro y Vigilancia de tumores está integrado por profesionales de diferentes áreas, con conocimientos en el ámbito de Registros de Cáncer y con formación en diferentes áreas: Salud Pública, Oncohematología, Mastología, Epidemiología, Metodología de Investigación, Estadísticas de Salud, Medio Ambiente y Sistemas de Información.
Este grupo incluye profesionales vinculados a las actividades de actualización, mantenimiento y explotación de la base de datos del Registro, así como otros profesionales dedicados más específicamente a investigación.
Staff:
Dra. Cinthya Sanguina, coordinadora del Registro de Cáncer de Base Poblacional
Dr. Arnaldo Vázquez, Registrador
Lic. Camila Orue, Registradora
Lic. Evita Arellano, Registradora
Lic. Melissa Segovia, Registradora
Lic. Derlis Benítez, Informático